Dementie en schuldgevoel

Nicci Gerrard, bekend van het bestseller duo Nicci French schreef een boek over haar vader met dementie en het grote schuldgevoel van haar als dochter. ‘Woorden schieten tekort’.

Op de publiekslezing in een goed gevulde zaal van ‘De Nieuwe Liefde’ in Amsterdam las Gerjoke Wilmink een column voor, in aanwezigheid van de auteur.

‘Ik houd het vol omdat ik nog elke werkdag ’s ochtends naar mijn werk kan. Dat was al zo toen ze nog gezond was, daar is ze aan gewend en daarom accepteert ze dat.’ Dat vertelde een meneer mij onlangs bij de opening van het Alzheimer Centrum Groningen. Hij vertelde dat hij na zijn pensioen nog halve dagen is blijven werken. De rest van de tijd is hij full time mantelzorger voor zijn vrouw die 8 jaar geleden de diagnose Alzheimer kreeg. Zij blijft er zelf vrolijk onder, maar voor hem wordt het steeds zwaarder. Zodra hij thuis is, verliest ze hem geen moment uit het oog. Ziet ze hem niet, dan raakt ze in paniek. Gek wordt hij ervan soms. Nu en dan brengt hij haar naar een logeerhuis. Om te gaan vissen met zijn zoons. Dat heeft hij nodig. Maar gemakkelijk is het niet, want zijn vrouw vindt het daar helemaal niet leuk. Hij voelt zich dan altijd schuldig.

janita sassen-Nicci Gerrard-1489.jpg

Leven met een schuldgevoel

Dat lijkt vaak het lot van de mantelzorger. Je doet alles wat in je vermogen ligt, maar het is nooit genoeg. Iemand met dementie is niet altijd dankbaar voor alles wat je doet en alles wat je laat... Hij of zij is wel vaak boos en wantrouwend wanneer je nu en dan voor jezelf kiest.

Ik ken dat gevoel ook persoonlijk. Mijn 3 jaar geleden overleden moeder had dementie. Een lang proces van meer dan 10 jaar. Hoe schuldig hebben mijn zus en ik ons niet gevoeld toen we mijn moeder 3,5 jaar geleden uiteindelijk toch naar een verpleegtehuis brachten.

We deden het vooral voor mijn vader. De man die 10 jaar lang dag en nacht voor mijn moeder zorgde. De man die daarvoor alles opgaf. Zijn geliefde bezoekjes aan de sauna, zijn bridgeclub, zijn vrijwilligerswerk, zijn zwemuurtjes, zijn sociale leven. Wij dochters, full time werkende vrouwen met eigen gezinnen, konden hem daar te weinig in ondersteunen. We deden wat we konden, maar genoeg was het niet. We zagen onze altijd opgewekte vader veranderen in een gespannen man, wiens fysieke gezondheid ook heel hard achteruit holde, die de tijd die hij soms voor zichzelf claimde besteedde aan bezoekjes aan een psycholoog, die het eigenlijk niet meer kon volhouden, maar die dat nooit zou willen toegeven. Hij, die mijn moeder adoreerde en alles voor haar overhad, kreeg van haar op het eind alleen wantrouwen en kwetsende opmerkingen. Mijn moeder bleef er niet vrolijk onder. Zo nu en dan kwam er een glimpje van haar oude zelf tevoorschijn. Dan leek ze even een helder momentje te hebben en kon ze ineens heel liefdevol naar mijn vader doen. Daar kon hij dan weer een tijdje op teren.

Mantelzorg

In het verpleegtehuis was mijn moeder helemaal niet gelukkig. Maar dat was ze thuis ook niet meer. Geluk bij ongeluk was dat haar wantrouwen zich nu op het verpleeghuispersoneel richtte. Mijn vader, die haar elke dag bezocht, kreeg ineens weer vaker de blije Elly te zien. Blij dat ze met hem mee kon voor een ritje naar het strand of een park. Of voor ergens koffie met gebak.

Dat houd ik mijn vader nu nog steeds voor. Dat ze met hem die laatste maanden in het verpleegtehuis fijne momentjes had. Dat hij zich niet meer schuldig moet voelen. En dat houd ik mezelf en mijn zus ook steeds voor.

Mantelzorgers als mijn vader en de meneer die ik in Groningen sprak hebben vaak het gevoel dat ze er, op steun van hun kinderen na,  alleen voor staan. En wat dan vaak nog het meest pijn doet is als de omgeving dan zegt dat het allemaal toch wel mee valt. Familie, vrienden, buren, zij zien vaak niet welke impact het veranderende gedrag van een partner of ouder heeft. Ze zijn toch gewoon vrolijk? Terwijl je als mantelzorger moet zien te dealen met iemand die 20 keer op een dag het zelfde vertelt, die je geen minuut voor jezelf gunt. Je moet uiteindelijk alles doen en beslissen voor je ouder of partner met dementie.
Dood eenzaam word je daarvan.

Dementiemonitor mantelzorg 2018

En dat is ook wat uit de dementiemonitor Mantelzorg 2018 blijkt, een tweejaarlijks onderzoek dat wij bij Alzheimer Nederland onder mantelzorgers houden. Mantelzorgers zijn 2 keer zo eenzaam als de gemiddelde Nederlander. Als je vraagt aan mantelzorgers wat ze nodig hebben om het thuis langer vol te houden, dan staan bovenaan hun lijstje: thuiszorg, een doortastende casemanager dementie en goede dagactiviteiten voor de naaste met dementie.

Goede punten, en zeer waardevol. Maar ze hebben eigenlijk ook een sociaal leven nodig. En helaas vinden mantelzorgers het heel moeilijk om hulp te vragen aan buren en vrienden. Andersom bieden die buren en vrienden ook nauwelijks echte hulp aan. Slechts 1 op de 3 krijgt ongevraagd hulp van de omgeving.

Verandering

Ik denk dat we nog heel veel moeten veranderen in onze maatschappij. We hebben nu 270.000 mensen met dementie – dat gaat verdubbelen in enkele decennia. 70% van de mensen met dementie woont gewoon thuis. Dat kan alleen maar door de enorme inzet en de enorme offers van mantelzorgers. Daar moeten we oog voor hebben. Daar moeten allemaal onze ogen voor openen. En dus niet wegkijken als de buurman dementie blijkt te hebben. Ga erop af. Blijf buur, vriend, familie. Realiseer je wat we van mantelzorgers vragen. Laten we als maatschappij samen dementievriendelijker worden, ook voor de mantelzorgers. Dat is ook iets waar we bij Alzheimer Nederland, samen met onze vrijwilligers, onze campagnes, onze websites, heel hard aan werken. En daar werk ik graag, dat zult u begrijpen, met heel mijn hart aan mee.

Mijn vader, inmiddels 85, is na de dood van mijn moeder helemaal opgebloeid. Speelt wekelijks bridge en biljart, gaat weer naar de sauna, spreekt veel af met vrienden en familie. En wij, wij vinden het een feestje om hem mee te nemen naar het theater, restaurants, op vakantie of gewoon lekker bij ons thuis. Hij geniet weer van het leven en wij gunnen het hem zo. En ik, ik begin me mijn moeder weer te herinneren zoals ze was voor haar periode met dementie. En dat voelt goed.

Column van Gerjoke Wilmink, directeur bestuurder Alzheimer Nederland -