Een eerste kennismaking met belangenbehartiging
Onze doelen
Alzheimer Nederland streeft naar:
- Acceptatie van dementie;
- Goede dementiezorg.
Hierdoor kunnen mensen met dementie zo lang mogelijk blijven meedoen in het dagelijks leven én krijgen mensen met dementie en hun naasten de juiste ondersteuning. Zie ook www.alzheimer-nederland.nl/beterezorg. Alzheimer Nederland is altijd op zoek naar mensen, jong en oud, die ons willen helpen het verschil te maken voor mensen met dementie. Ben jij die persoon?
De urgentie
Op dementie rust nog steeds een taboe. Dit komt omdat de ziekte nog niet te genezen is. Mensen met dementie vinden ook dat er te veel over hen wordt gepraat in plaats van met hen. Zij vragen om acceptatie. Dementie gaat gepaard met veranderingen in het gedrag. Dat geeft vaak onbegrip en frustratie. Dementie geeft een hoge belasting voor de directe omgeving (partner, gezin). Ruim de helft (54%) van de mantelzorgers van mensen met dementie is zwaar belast. Goede ondersteuning is daarom noodzakelijk om het thuis zo lang mogelijk vol te houden. Want zo lang mogelijk veilig & vertrouwd thuis is de wens van de meeste mensen met dementie en hun naasten. Uit onderzoek van Alzheimer Nederland onder mantelzorgers blijkt dat de voorzieningen die het meest noodzakelijk zijn om het thuis langer vol te houden zijn: casemanagement dementie, thuiszorg en dagactiviteiten. Alzheimer Nederland voert landelijke lobby bij politiek, overheden, financiers en andere partijen voor de acceptatie van dementie én voor betere dementiezorg. Dit is hard nodig omdat de financiering van dementiezorg erg versnipperd is. Dementiezorg wordt uit verschillende financieringsstromen betaald: Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo), Zorgverzekeringswet (Zvw) en Wet Langdurige zorg (Wlz).
Sterk in de strijd met belangenbehartigers Alzheimer
Nederland heeft 48 regionale afdelingen die zich inzetten voor acceptatie van de ziekte én betere dementiezorg. Dit doen zij in gemeenten en in dementienetwerken. Hierdoor zijn we overal in het land zichtbaar. Er is dus altijd wel een afdeling bij jou in de buurt. De afdelingen richten zich naast belangenbehartiging ook op activiteiten als Alzheimer cafés, voorlichting, Wereld Alzheimer Dag en fondsenwerving.
Onze speerpunten
Alzheimer Nederland heeft een tiental speerpunten in het bereiken van haar doelen:
- Betere zorg bij dementie
- Casemanagement dementie
- Dementievriendelijke samenleving
- eHealth
- Ondersteuning van mantelzorgers
- Participatie van mensen met dementie
- Passende dagactiviteiten
- Respijtzorg
- Wet zorg en dwang
- (Tussen)woonvormen
Hoe we werken aan onze doelen
1.Acceptatie van de ziekte door meer begrip
Alzheimer Nederland wil dat dementie meer van de lokale samenleving wordt: van gemeenten, buurtschappen, ondernemers, buurt- en sportverenigingen, winkeliers, politie, brandweer, scholen, bibliotheken tot buren en vrienden. Zij komen allen in aanraking met mensen met dementie en hun naasten en kunnen dus een rol vervullen. Alzheimer Nederland is groot voorstander van de dementievriendelijke samenleving. We brengen een beweging op gang waarin het taboe op dementie doorbroken wordt en kennis over dementie wordt gedeeld om het dagelijkse leven voor mensen met dementie en hun mantelzorgers gemakkelijker te maken. Grote voordeel van deze aanpak is dat de zorglast niet alleen bij de mantelzorger wordt gelegd, maar wordt verbreed. Dat we hierdoor als maatschappij die last met elkaar willen dragen. Er zijn inmiddels al veel gemeenten bezig met dementievriendelijke activiteiten. Goede voorbeelden dragen we uit via www.samendementievriendelijk.nl. Hier zijn ook diverse gratis online trainingen beschikbaar.
2.Goede dementiezorg
Sinds 2005 zijn er regionale dementienetwerken: organisaties en gemeenten die samenwerken voor beter afgestemde dementiezorg. Nederland telt ongeveer 65 dementienetwerken. Voor een overzicht van deze dementienetwerken zie www.ketenzorgdementie.nl. De regionale afdelingen doen mee in deze regionale dementienetwerken en kunnen zo invloed uitoefenen op het regionale dementiebeleid. Zij brengen de speerpunten van Alzheimer Nederland in. Zij brengen daarnaast de behoeften van de doelgroep in. De Zorgstandaard Dementie is voor Alzheimer Nederland leidend. Deze standaard beschrijft waaraan goede dementiezorg moet voldoen.
3. Gemeenten, doe mee
Alzheimer Nederland vindt het belangrijk dat gemeenten meedoen. Belangenbehartigers lobbyen in de gemeente met Wmo raadsleden, beleidsambtenaren, wethouders en gemeenteraadsleden om dementie onder de aandacht te brengen. Zo geven we input op wmo-beleidsplannen, verordeningen, verkiezingsprogramma’s en vragen we spreektijd in de Raad. Daarnaast vragen we aan wijkteams om verbinding met dementie en de dementienetwerken te leggen. En we willen dat er garanties zijn voor mantelzorgondersteuning, dagopvang en andere vormen van respijtzorg. Ons argument is: anders houdt de mantelzorger het niet vol en is opname in een verpleeghuis noodzakelijk, wat veel duurder is.