Les 3: Een emotionele achtbaan

Na deze les:

weet ik welke gevoelens de diagnose dementie kan losmaken.
weet ik hoe naasten hier het beste mee om kunnen gaan.
weet ik welke tips ik hen als vrijwilliger kan geven.

Lestijd

6 minuten

Les

3 van 7

De diagnose dementie is voor veel mensen een opluchting en een klap tegelijk

Degene om wie het gaat en haar naasten weten (eindelijk) wat er aan de hand is, maar tegelijkertijd is er het onomkeerbare besef dat er nog geen genezing mogelijk is. Iedereen gaat daar anders mee om, maar de impact van dementie op het leven is groot. Openheid (naar buiten en naar de persoon met dementie) is een rode draad in het hanteerbaarder maken van alle emoties die de diagnose en het verdere verloop van de ziekte losmaken.

In onderstaande video (kijkduur 2:30 minuut) vertelt mantelzorger Angela hoe zij meegaat in de belevingswereld van haar moeder. “Want”, zegt zij, “Jij kunt meegaan in haar proces; zij niet meer in dat van jou.”

Openheid leidt eerder tot acceptatie

Het is makkelijker gezegd dan gedaan, maar openheid over de ziekte helpt iemand met dementie en haar omgeving accepteren dat het is zoals het is. Zeker in het begin van de ziekte lijkt er voor buitenstaanders niet zo veel aan de hand te zijn. Veel mensen zeggen iets als ‘Ach, het valt toch wel mee’. Maar voor degene met dementie en haar naasten is het vervelend dat er geen erkenning is van wat er werkelijk aan de hand is. Reden temeer om er van begin af aan zo open mogelijk over te zijn. Vroeg of laat zal zelfs de grootste scepticus de diagnose erkennen.

Een scala aan emoties

Bij de persoon met dementie kan de diagnose heel veel emoties oproepen. Boosheid, verdriet, ongeloof, ontkenning, maar ook lijdzame aanvaarding. Alles is mogelijk, het is niet te voorspellen. Als iemand weet dat ze dementie heeft, weet ze ook dat ze veel gaat inleveren en de regie over haar leven kwijt gaat raken. Dat is heftig en geen positief vooruitzicht.

Vaak houdt degene met dementie zo lang mogelijk de schijn op; als er bezoek komt, laat ze het beste van zichzelf zien en speelt ze toneel (zie ook les 1). Met als gevolg dat de mantelzorger krijgt toegefluisterd dat het allemaal toch wel losloopt. Zolang de persoon met dementie nog weet dat ze ziek is, kan ze bang zijn om dom over te komen, om tekort te schieten en te falen. Dat leidt vaak tot angst en schaamte. De gevolgen van de ziekte kunnen gevoeld worden als een vernedering.

Hoe kunnen we helpen?

Vaak weten mensen in de omgeving van iemand met dementie niet goed hoe ze moeten reageren op de situatie. Door angsten en taboes reageren mensen soms negatief of blijven ze weg. Ook hier geldt dat vooroordelen en misverstanden voorkomen kunnen worden door open over de ziekte te spreken. Met elkaar en met buitenstaanders.