Lobbyen werkt: Logeerhuis terug in de regio!

Agnes Puyn (bestuurslid afdeling ’s-Hertogenbosch e.o.) vertelt over hoe de aanhouder wint.

We gaan terug naar 1990. Een casemanager dementie, een verpleeghuisarts, een stafmedewerker van (toen nog) Gezinsverzorging en een Hoofd wijkverpleging van het  Kruiswerk, wilden iets doen voor overbelaste mantelzorgers. Vanuit de praktijk was de noodzaak overduidelijk. Ook wetenschappelijk werd dit bevestigd en zeer goed in beeld gebracht door het onderzoek van Mia Duijnstee. Zij beschreef dit in haar boek “De belasting van familieleden van dementerenden” (1992).

Het eerste logeerhuis

Genoemde professionals werden de initiatiefnemers van het allereerste Logeerhuis voor mensen met Dementie in Nederland. Tijdelijke ontlasting van de mantelzorger was een goed antwoord op hun behoeften. Mensen met dementie konden hier terecht van enkele uren per week tot maximaal 3 weken aaneengesloten per jaar. Zo kon de mantelzorger even op adem komen en hierdoor de zorg langer vol houden. Er werd volop gebruik van gemaakt.
En dan in 2013……….. Als een duveltje uit een doosje werd het Logeerhuis van de ene op de andere dag opgeheven. Reden: financiering is niet volledig en aanbieder moet structureel financieel bijpassen. Dit terwijl er wel hoge kwaliteitseisen werden gesteld door het (toenmalige) Zorgkantoor en de gemeente wenste niet in deze respijtzorg te investeren.

Zorg voor mantelzorgers is belangrijk

Wij waren heel erg boos. Hoezo mantelzorgers zijn belangrijk, hoezo mensen met dementie zo lang mogelijk thuis wonen, hoezo ons als belangenbehartigers van mensen met dementie serieus nemen! Dit was de afbraak van een belangrijke opvangfunctie die haar waarde voor mantelzorgers bewezen heeft. Dit namen wij niet!

Wij klommen meteen in de bovenste boom en zetten de volgende stappen:

  1. Als afdelingsbestuur op een rijtje gezet wat er gebeurd is en wat wij er van vinden (standpunt bepaald);
  2. Schriftelijk de bestuurder van de organisatie waarbinnen dit plaats vond geïnformeerd, gevraagd voor spoedoverleg en aangegeven dat wij anders dit wanbeleid aan de kaak stellen; Hierbij hielp het erg dat de casemanagers aangaven dat het een aderlating was in de ondersteuning en begeleiding van mantelzorgers;
  3. De Zorgverzekeraar om uitleg gevraagd en aangegeven dat wij uitgingen van continuering en verwachtten dat zij mee zouden denken en zich flexibel zouden opstellen;
  4. Gesprek met de gemeente  (ambtelijk en met de wethouder) om na te gaan wat hun rol kon en zou zijn;
  5. Het onderwerp op de agenda geplaatst op het regionale portefeuillehouders overleg.

We wisten dat het een stroperig proces zou worden. We gingen uit van een oude ‘Echternachprocessie’: drie stappen vooruit, twee achteruit

Binnen enkele dagen vond op bestuurlijk niveau het overleg plaats. Onze inzet was gericht op het continueren van de logeerfunctie. Samen met de zorgaanbieder dachten wij na over een andere locatie. dit deden we vanuit het perspectief van de mantelzorger(s), zonder op de stoel van de zorgaanbieder te gaan zitten.
We zaten er bovenop en bleven kritische vragen stellen. Al die jaren verloren wij ons doel niet uit ogen.

Het resultaat

Uiteindelijk leidde onze standvastigheid, geduld en de  wetenschap dat het probleem van overbelasting van mantelzorgers alleen maar groter wordt, tot het opnieuw opstarten van de logeerfunctie in het voorjaar van 2019. De zorgaanbieder ging meer het risico aan en gaf ook toe dat sluiting achteraf geen goede keuze was. Ondertussen zien we in het hele land dat er laagdrempelige logeervoorzieningen komen en dat het ministerie zelfs experimenten toelaat.

Natuurlijk zijn we heel blij met het resultaat. Tegelijkertijd blijft het zuur dat er zoveel energie en geld is verspild. De opgebouwde expertise, de bekendheid bij de doelgroep (mantelzorgers), het enthousiasme van/bij medewerkers moet nu weer opnieuw een plaats krijgen. Het is weggegooide energie en geld.

Leerpunten

  • Zorg dat het bestuur achter de stappen staat die gezet worden; maak een of twee bestuursleden “eigenaar” van het proces, blijf terugkoppelen zodat het geen persoonlijk verhaal wordt;
  • Blijf trouw aan jullie doelstelling;
  • Laat je niet afschepen met goeie bedoelingen, daar kopen (in dit voorbeeld) mantelzorgers niets voor;
  • Schuw niet om wanbeleid aan de kaak te stellen en doe dat in de stijl die bij het onderwerp, de situatie en eigen positie (belangenbehartiging) hoort;
  • Blijf geduldig, totdat duidelijk wordt dat jullie aan een dood paard trekken en dan...heel boos worden en actie!

Heb jij ook een mooi voorbeeld over de lobby en wil je dit met ons delen? Laat het ons weten!