Alzheimer Nederland heeft namens iedereen die leeft met dementie een brief aan informateur Hamer gestuurd. In een gesprek met de informateur kreeg Alzheimer Nederland de mogelijkheid om de punten toe te lichten. De brief sluit aan bij de punten die we hebben geleverd ter voorbereiding op de verkiezingen. Het was een mooie kans voor Alzheimer Nederland om de stem van mensen met dementie en hun naaste te laten horen in het formatieproces.
In dit bericht lees je de volledige brief, of download de brief als pdf. Ben je benieuwd hoe het was om bij de informateur aan tafel te zitten? Luister dan de podcast waarin Julie Meerveld meer vertelt over het hoe en wat achter de schermen.
Vragen? Stuur een mailtje aan belangenbehartiging@alzheimer-nederland.nl
De brief aan de informateur mevrouw Hamer
Geachte mevrouw Hamer,
Alzheimer Nederland is oprecht zeer blij dat wij de stem van mensen met dementie en hun naasten in een proces als deze mogen laten horen. Een proces gericht op de toekomst waarin we de kwaliteit van dementiezorg borgen, de zorgkosten betaalbaar houden en wat ons betreft inzetten op een inclusieve samenleving, een dementievriendelijke samenleving.
Momenteel hebben 290.000 mannen en vrouwen in Nederland de ziekte van Alzheimer of een andere vorm van dementie. In 2040 zal dit aantal opgelopen zijn naar ruim een half miljoen. De kosten hiervan stijgen van ruim € 6 miljard tot naar schatting ruim € 15½ miljard in 2040. En de impact is groot: Iedereen krijgt met de ziekte te maken: als patiënt, als mantelzorger of binnen de familie- of vriendenkring. Corona heeft laten zien hoe kwetsbaar je kan zijn met dementie: verpleeghuizen ging op slot, ondersteuning viel thuis weg, mantelzorgers overbelast.
Het herstel van een samenleving gaat verder dan economie. Het gaat een maatschappelijk herstel, een herstel van een vangnet zodat zorg en ondersteuning mogelijk is waar nodig. Het gaat om het gevoel dat iedereen erbij hoort, ook als dementie je parten speelt. Het gaat om je fijn kunnen voelen in je eigen thuis, in de wijk. En gezien de enorme stijging van mensen met dementie en minder mantelzorgers moeten we gaan nadenken over slimme oplossingen met het vizier op de toekomst. Alzheimer Nederland heeft zes actiepunten waarvan we hopen dat u deze in de informatie mee wilt nemen.
- Bouwen, bouwen, bouwen!
Driekwart van de mensen vindt de huidige woning niet geschikt om in te leven met dementie, maar heeft geen alternatief. Het gat tussen thuis en het verpleeghuis is te groot. Passende woonvormen voor mensen met dementie zijn daarom nodig. Zo voorkom je crisisopnames en kan een opname in het verpleeghuis uitgesteld of zelfs voorkomen worden. In de eigen wijk kun je vanuit het principe de juiste zorg op de juiste plek zorg en wonen verbinden. Bovendien bevorder je zo de doorstoom op de woningmarkt doordat mensen niet langer in een ongeschikte woning blijven wonen.
- Houd mantelzorg overeind
Met de stijging van het aantal mensen met dementie en de te verwachten daling van het aantal mantelzorgers, staan we voor een uitdaging als het gaat om langer thuis wonen. Die mantelzorgers die hun liefdevolle taak op zich nemen, ervaren steeds meer druk. Met de inzet van de casemanager dementie, passende en gevarieerde activiteiten en voldoende opties voor respijtzorg, ondersteunen we mantelzorgers. Meer investeren hierin en meer maatwerk is nodig. Dat vraagt om financiële ondersteuning van gemeenten die dit moeten oppakken.
- Zet in op preventie en minder mensen met dementie.
Tot op heden richten we onderzoek vooral op genezing, maar juist ook risicoreductie verdient aandacht. Met preventie kan dementie worden uitgesteld. Wat goed is voor het hart is immers ook goed voor de hersenen. Door meer te investeren in onderzoek naar oorzaken, risicofactoren, afremmen, genezing én kwaliteit van leven kunnen we doorbraken bevorderen met als uiteindelijk doel om ervoor te zorgen zodat minder mensen dementie krijgen.
- Maak het simpel!
Mensen met dementie hebben niets met schotten, financieringsbronnen, regels en administratie. Vaak zien zij door de bomen het bos niet meer: waar kunnen zij terecht met hun zorgvraag? Ook kunnen zij bij overgang tussen zorgwetten te maken krijgen met de zogenaamde zorgval. Maak de zorg en ondersteuning makkelijker, persoonsgericht en toegankelijk. Zet in op samenwerking, ook tussen de formele en informele zorg. Maak de zorg weer menselijk in plaats een doolhof van actoren, regels en financieringen.
- Meedoen en inclusief
Mensen met dementie willen onderdeel zijn en blijven van onze samenleving. Voor hen staat het meedoen centraal. Blijf inzetten op een dementievriendelijke samenleving waarin buren, kappers en buschauffeurs goed om kunnen gaan met mensen met dementie. Met andere woorden: kies voor de sociale benadering, kies voor een dementievriendelijke samenleving. Zet ook in op ontmoeten en zinvolle activiteiten voor mensen met dementie. Ook in ‘normale’ tijden is dagbesteding essentieel. Daarom moeten er meer ontmoetingsplekken en activiteiten beschikbaar komen, zodat mensen met dementie en hun mantelzorgers respijt krijgen
- Toegankelijke eHealth
De Coronacrisis heeft ons laten zien dat de inzet van eHealth en technologie van belang is, maar nog lang niet voor iedereen toegankelijk. Om de zorg te ontlasten, om de communicatie gaande te houden of om iedereen in staat te stellen zijn of haar gezondheid te monitoren of de mantelzorger te faciliteren. Investeer in de inzet van technologie in de zorg samen met de doelgroep: mensen met dementie en mantelzorgers, want alle hens aan dek om waar mogelijk het afnemende aantal professionals en mantelzorgers op te vangen en om kwaliteit van leven te verbeteren.
Nogmaals dank voor uw aandacht voor mensen met dementie en hun naasten bij het formatieproces. Voor vragen over dementie kunt u altijd bij Alzheimer Nederland terecht.
Met vriendelijke groeten,
Julie Meerveld
Hoofd belangenbehartiging en regionale hulp