Hoe zit het met de 70 miljoen aan onderzoeksgeld?

 In het voorzittersoverleg begin september gaf een enkeling aan geschrokken te zijn van de 70 miljoen dat aan onderzoeksgeld gestoken is in onderzoek om dementie te voorkomen of te genezen of te vertragen. Terwijl daar toch eigenlijk niet iets uit gekomen is. Omdat er waarschijnlijk wel meer vrijwilligers zijn met dezelfde vraag, hebben we onze collega Dinant van wetenschappelijk onderzoek gevraagd dit toe te lichten.

70 miljoen zonder resultaat

De 70 miljoen waar naar verwezen wordt, is het geld dat de overheid vanaf 2013 in het Deltaplan Dementie heeft gestoken. Dat heeft inderdaad niet geleid tot doorbraken die medicijnen hebben opgeleverd. Binnen het veld had ook niemand dit verwacht. Wat betreft behandelingen met medicijnen, ging het geld namelijk naar fundamenteel-wetenschappelijk onderzoek. Onderzoek naar de processen die dementie veroorzaken en onderzoek naar manieren om deze processen te bestrijden. De afgeronde onderzoeken waren bijna zonder uitzondering succesvol. Maar een succesvol onderzoek is vaak maar een kleine stap op weg naar behandeling. Daar maken de Nederlandse ontdekkingen deel uit van de grote internationale inspanningen op dit gebied. Wanneer dit fundamentele onderzoek ver genoeg is, volgt onderzoek bij patiënten. Dit medicijnonderzoek, verdeelt in fase 1, 2 en 3 klinisch onderzoek, duurt gemiddeld 10 jaar en wordt niet gefinancierd binnen het Deltaplan. (Dit wordt, zeker in fase 2 en 3, exclusief door farmaceuten gedaan, wegens de enorme kosten van dergelijk onderzoek. Het onderzoek naar 1 medicijn kost inmiddels tussen 1.000 en 1.500 miljoen euro).

Onderzoek van farmaceuten

Helaas zijn er inderdaad veel onderzoeken van farmaceuten mislukt. Ze hebben met de kennis van 10 á 20 jaar geleden, medicijnen ontwikkeld die zich richten op één schadelijk eiwit (amyloid). Sindsdien weten we steeds meer over dit eiwit en het ziekteproces van de ziekte van Alzheimer. De ziekte blijkt veel complexer dan alleen dit eiwit. Dat is een goede verklaring voor het mislukken van de huidige medicijnonderzoeken. Hoe het dan wel en beter moet? Daarvoor is fundamenteel onderzoek nodig. Zonder dit onderzoek vinden we nooit een medicijn tegen alzheimer of andere vormen van dementie. We zien echter dat farmaceuten weinig doen aan fundamenteel onderzoek. Het is tijdrovend en relatief duur. Bovendien zijn de theoretische mogelijkheden bijna oneindig. Ze wachten daarom tot universiteiten en andere instituten hoopvolle onderzoeksresultaten hebben. Die gebruiken ze dan om medicijnen te ontwikkelen.

Europees plan

Er is niet alleen het Deltaplan Dementie, maar ook (onder andere) het Europese JPND (voor allerlei hersenziekten, maar vooral gericht op dementie). Via dit programma stromen ieder jaar miljoenen naar internationale onderzoeksgroepen die onderzoek doen naar dementie. Overigens zien we dat Nederlandse onderzoeksgroepen vaak betrokken zijn bij deze onderzoeken, of deze onderzoeken leiden. Een erkenning voor de kwaliteit van het Nederlandse onderzoek.

Verdeling toekomst/heden

Ik ben er wel trots op dat wij niet bepalen wat de verhouding is tussen heden en toekomst. We stellen namelijk onderzoeksagenda’s op in samenwerking met onze achterban. Op dit moment werken we aan een nieuwe agenda, waar overigens ook 14 vrijwilligers (en enkele afdelingsvoorzitters) aan meewerken. Hierin krijgen mensen met dementie en mantelzorgers de belangrijkste stem. Overigens zagen we in onze vorige onderzoeksagenda (2012) dat er veel overeenstemming is tussen mensen met dementie, mantelzorgers en de onderzoekers. We zagen dat mensen veel vooruit keken. Dat ze dementie willen voorkomen of genezen voor toekomstige generaties. Ook al komt het voor hen te laat. Daar komt onze verhouding 2/3, 1/3e vandaan. Hoe we het geld in de toekomst verdelen ligt dus in handen van onze achterban.

Toekomst

Ongevraagd kom ik ook nog even terug op de toekomst. We gaven als maatschappij in 2017 9,3 miljard uit aan zorg voor dementie (9300 miljoen). Het totale budget aan onderzoek was toen zo’n 42 miljoen. (0,45% van het zorgbudget). Zonder doorbraken op het gebied van preventie en genezing van dementie, verwachten we een verdubbeling van het aantal mensen met dementie en groeien de zorgkosten navenant mee.

Meer informatie:

  

Lees ook:

Feiten en cijfers over dementie, handig voor je presentatie in je regio

Lees meer

 

Actueel overzicht met cijfers over dementie

Lees meer

‘Er zijn veel hardnekkige misverstanden rond dementie’

Lees meer