Niet óver maar mét

Blog door Hester Blok, vrijwilliger afdeling Zeist 

Toen ik 15 was, kreeg mijn grootmoeder de diagnose alzheimer. Ze was een wijze, krachtige en statige vrouw, moeder van vijf kinderen. Zij was degene die op ons paste als we ziek waren, we gingen met haar naar de speeltuin en ze breide de mooiste poppenkleertjes. We spraken haar altijd aan met u en ik keek tegen haar op.

Verandering
De ziekte van Alzheimer maakte dat zij langzaam veranderde. Het wijze en rationele verdween wat naar de achtergrond en ik zag steeds meer een gevoelig en kwetsbaar mens. De band met haar werd, al klinkt dat misschien raar, in die periode alleen maar beter. Ondanks het feit dat ze me niet meer herkende, dat ze niet meer sprak en nauwelijks leek te reageren, voelde ik dat er een verbinding was. Wat vroeger eigenlijk niet kon, werd de beste manier om te communiceren: haar hand vasthouden, haar knuffelen, haar bij haar voornaam noemen of zelfs zachtjes voor haar zingen.

Inspiratie
De hele ziekteperiode van mijn grootmoeder heeft mij vanaf het begin geboeid en geïnspireerd. Ik zag de mooie dingen en de moeilijke dingen, voor haarzelf en voor ons. Ik zag hoe ze van die bijzonder krachtige vrouw veranderde in een kwetsbaar mens. En ik zag hoe haar stem, haar inbreng in haar eigen leven steeds kleiner werd. 

Nog zoveel te winnen
Sinds 2015 doe ik iets concreets met die ervaringen, omdat ik deel uitmaak van het bestuur van Alzheimer Nederland afdeling Zeist en omstreken. Ik doe diverse praktische dingen, maar mijn voornaamste doel is om de stem van de mens met dementie zoveel mogelijk te laten doorklinken. Ik vind het belangrijk dat mensen met dementie betrokken zijn bij wat wij als afdeling doen. Dat wij niet óver hen, maar mét hen praten. Het gaat erom dat we hun stem laten horen en dat we hun belangen behartigen. Dan is het belangrijk dat we hier met henzelf over praten, zodat we het niet gaan invullen. We moeten daarbij rekening houden met diversiteit: niet alle mensen met dementie zijn hetzelfde, of hebben dezelfde wensen en behoeften. Als we verschillende mensen met dementie betrekken bij ons werk, kunnen we daarin nóg beter bij hen aansluiten.

Er is nog veel in te winnen, maar ik zie dat het steeds vaker gebeurt: bij Alzheimer Nederland, maar ook in de landelijke media. Een hele goede ontwikkeling die wat mij betreft nog zichtbaarder mag worden.