In de uitzending van Nieuwsuur van 18 november 2021, werd aandacht besteed aan de diagnostiek van dementie binnen het Alzheimercentrum Amsterdam. In de uitzending kwamen drie mensen aan het woord, die vertelden dat ze ongevraagd diagnostische testen ondergingen, waar zij persoonlijk geen baat bij hadden. Deze testen werden uitgevoerd in het kader van wetenschappelijk onderzoek, waar zij geen toestemming voor hadden gegeven. Alzheimer Nederland vindt dat transparantie en duidelijkheid te allen tijde voorop moet staan. De patiënt moet weten of hij een diagnostische test ondergaat voor zijn eigen diagnostiek of alleen voor wetenschappelijk onderzoek. Naar aanleiding van de eerdere Nieuwsuur uitzending hierover (oktober 2021) zijn wij daarom al gesprekken begonnen met de vijf Alzheimer Centra in Nederland om de procedures die zij hebben op dit gebied te bespreken.
Informatie rondom diagnose altijd essentieel
Het is al langer bekend dat de diagnostische procedures niet alleen verschillen tussen Alzheimercentra, maar ook tussen de verschillende ziekenhuizen en geheugenpoli ’s in Nederland. Zo verschilt het hoe de patiënt voorafgaand aan testen wordt geïnformeerd, hoe patiënten worden betrokken in de besluitvorming rondom de keuze voor testen, hoe de uitslag wordt gecommuniceerd en welke nazorg patiënten krijgen na een eventuele diagnose. Alzheimer Nederland roept ieder diagnostisch centrum op om deze procedures nog eens goed te evalueren. Worden patiënten en hun naasten goed geïnformeerd en geven de testen antwoord op de vragen die zij hebben?
Op onze website dementie.nl geven we patiënten en hun naasten tips om de bezoeken voorafgaand en na de diagnose goed voor te bereiden. Tijdens de diagnose komt er veel op hen af. De tips op onze website kunnen hen helpen om al voor het gesprek te bepalen wat belangrijk is voor hen, en de arts hiernaar te vragen.